Archivo de la categoría: cibermovilizacion

Firma en apoyo de las enfermedades raras

Esta mañana, me ha llegado un correo que transcribo. Pide firmas para presionar al gobierno para que actúen en los casos de las enfermedades raras. Lo manda Rosina Uriarte, de ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL:
http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/
TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA EL DESARROLLO INFANTIL:
http://alternativasterapias.blogspot.com/

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras pide firmas para presionar al Gobierno para que tome medidas en la investigación y ayuda a afectados de enfermedades raras, que son pocos en comparación con otros enfermos y por lo cual, no se les atiende en la misma medida. Invertir dinero en estudios y creación de medicamentos para “pocos” no interesa económicamente, por ello estos enfermos se quedan en muchos casos desamparados, sin los mismos derechos que otros que han tenido la “suerte” de padecer enfermedades más comunes y por lo tanto… más rentables…
Si quieres participar con tu voto, pincha aquí y después donde dice “dános tu firma”:

http://www.enfermedades-raras.org/

El paciente de una enfermedad rara es el huérfano de los sistemas de salud, a menudo sin diagnosis, sin tratamiento, sin investigación. Por consiguiente, sin razón para la esperanza.

La Dislexia en el Parlamento Europeo

El milagro se está produciendo. Los pasos que hemos ido dando desde las Asociaciones de Dislexia, están dando sus frutos. La movilización para que el Parlamento Europeo conozca el problema también, como ya hemos ido informando. Ahora, el presidente de FEDIS (Federación Española de Dislexia), Iñaki Muñoz, ha sido invitado para intervenir en el Parlamento, y contar a los eurodiputados la realidad de la dislexia en España. Junto a el, intervendrán ponentes de otros países para dar una completa pincelada de nuestra situación en Europa.

Si queréis conocer el texto completo del correo que nos ha mandado el Presidente de FEDIS, pinchar aquí.


El poder de la Red. Europa apoya la busqueda de soluciones para la dislexia

La Eurocámara adoptó el pasado dia 13 de octubre la declaración 064 sobre la discriminación y la exclusión social que padecen los niños con estas disfunciones, que durante el pasado mes hemos enviado,desde distintos puntos de europa a nuestros eurodiputados.
Los diputados piden crear una red europea para los trastornos específicos del aprendizaje e instan a la CE y al Consejo a que favorezcan el reconocimiento de las disfunciones como discapacidad.
La agencia de noticias Servimedia tambien lo recoge, asi como el diario Fuerteventura Digital.

Los eurodiputados, contra la dis-criminación de los niños
Salud pública15-10-200716:37
Un niño de espaldas a la puerta del colegio con una mochila y un conejo de peluche ©BELGA/BELPRESS/Turpin Philippe
El PE, preocupado por los trastornos del aprendizaje
Más del diez por ciento de los niños europeos sufren algún problema como la dislexia, la disfasia, la dispraxia o el déficit de atención. El pasado miércoles 10 de octubre, los eurodiputados reclamaron mediante una declaración escrita sobre la discriminación y la exclusión social de los niños con disfunciones en la que se pide a la Comisión y el Consejo que favorezcan el reconocimiento de estas patologías como discapacidad. Leer más

Por su parte, en Disc@pnet leemos: El Parlamento Europeo pide que la dislexia y el déficit de atención sean discapacidades.

26 de septiembre, Europa debate sobre los derechos de los Disléxicos

Un mensaje recibido hoy de la Federación francesa de trastornos específicos del lenguaje y del aprendizaje (F.L.A.), nos informa que alparecer, la cybermovilización ha sido un éxito, y mañana miércoles 26 de septiembre, está planeado que se celebre una sesión plenaria en la que se debatirá la sobre:
European strategy for the rights of the child: against “dys”crimination of children and exclusion of “dys” people

Estrategia europea por los derechos de los niños: sobre la “dys”criminación de los niños y la exclusión de las personas que padecen cualquiera de los trastornos “dys”(dislexia, dispraxia, discalculia,transtornos deficitarios de la atención ..) y que sus disfunciones sean reconocidas en todos los países, para que se puedan beneficiar de un diagnóstico y tratamiento precoz.
Al final, se ha conseguido que sean varios los países y grupos políticos que lo presenten y defiendan. Por España, el diputado
Raül Romeva i Rueda, del grupo político de los Verdes será quien defienda la propuesta. ¡Suerte!
Al parecer, estamos en vías de conseguir, aunque sea desde Europa, que las necesidades especiales de aprendizaje sean reconocidas y diagnosticadas a tiempo. Seguro, y no quiero ser derrotista, que serán otros los países que pongan en marcha con diligencia y rapidez los protocolos y directivas que se acuerden. Y España seguirá, como siempre, dejando escapar una gran oportunidad para sus ciudadanos, para todos los afectados y de paso, para rebajar el fracaso escolar, promulgando leyes muy bonitas pero desatendiendo las vigilancia de su cumplimiento

Muchas gracias a todos los que habéis participado en esta llamada a la cybermovilización y os habéis involucrado de corazón.

Grupos políticos que la defienden:
Group of the European People’s Party (Christian Democrats) and European Democrats : Anna Záborská (Slovakia), Amalia Sartori (Italy), Marie Panayotopoulos-Cassiotou (Greece)
Union for Europe of the Nations Group : Roberta Angelilli (Italy)
Socialist Group in the European Parliament : Zita Gurmai (Hungary), Catherine Trautmann (France)
Confederal Group of the European United Left – Nordic Green Left : Adamos Adamou (Cyprius)
Group of the Greens/European Free Alliance : Hiltrud Breyer (Germany), Raül Romeva i Rueda (Spain)
Group of the Alliance of Liberals and Democrats for Europe : Elizabeth Lynne (UK)
Independence/Democracy Group : Kathy Sinnott (Ireland)

De 53 eurodiputados españoles solo han firmado 16

Hace unos días, mandábamos una llamada a la cybermovilización, que nos llegaba de la Federación francesa de trastornos específicos del lenguaje y del aprendizaje (F.L.A.). Se trata de conseguir que los eurodiputados firmen la Declaración Escrita 0064/2007 para la no discriminación de los niñ@s con Trastornos “dys” (dislexia, dispraxia, discalculia, trastornos deficitarios de la atención ..) y que sus disfunciones sean reconocidas en todos los países, para que se puedan beneficiar de un diagnóstico y tratamiento precoz.

En aquel momento, habían firmado 165 eurodiputados, de los cuales sólo 8 son españoles. Obtener 165 firmas en tan solo dos sesiones no es frecuente, pero es necesario llegar a las 400 firmas.
Hoy nos ha llegado un nuevo correo de Stop Dyscrimination (F.L.A.), informando de que en la actualidad ya son 273 los diputados que han firmado, y de ellos, solo 16 eurodiputados son españoles. La próxima semana nos volverán a mandar un listado con aquellos europarlamentarios que no han firmado y sus correos, para que continuemos la movilización.

Desde aquí, quiero dar las gracias a todos aquellos blogs y bloggers que se han hecho eco de la cybermovilización solidaria y están aportando su granito de arena, para conseguir apoyo para nuestros nios y niñas con dislexia y otros trastornos del aprendizaje. Entre los blogs solidarios,visitad:Crea y Difunde, Eme Navarro en la Comunidad de El País, Ningunterra, Mermadón, Eme Navarro, Blog de Dislexia Jaén, Fedis (Federación Española de Dislexia) y especialmente Los Cholos Tales, que edita David, un joven de treintaytantos, que descubrió su dislexia en cuando estudiaba en la Universidad.
También hay que señalar, que la diputada socialista Rosa Miguelez, en cuanto recibió el primer e-mail de esta convocatoria, nos escribió para agradecernos la información y manifestarnos que acababa de firmar.
Pero todavía necesitamos seguir presionando y mandando correos electrónicos para que todos nuestros representantes firmen en Europa.

PAíS

Total

Miembros

Parlamento Europeo

Total SIGNATURES

Au 12.07.07

Total SIGNATURES

Au 07.09.07

AUSTRIA

18

2

6

BELGIUM

24

4

7

BULGARIA

18

2

6

CYPRIUS

6

4

4

CZECH REPUBLIC

24

4

8

DANMARK

14

0

1

ESTONIA

6

3

4

FINLAND

14

3

6

FRANCE

78

31

46

GERMANY

99

9

16

GREECE

24

9

9

HUNGARY

24

2

7

IRELAND

13

7

8

ITALIA

78

14

27

LATVIA

9

3

3

LITHUANIA

13

4

7

LUXEMBOURG

6

2

2

MALTA

5

2

3

NEEDERLAND

27

3

6

POLAND

54

21

26

PORTUGAL

24

5

6

ROMANIA

35

6

10

SLOVAKIA

14

3

11

SLOVENIA

7

0

3

SPAIN

54

8

16

SWEDEN

19

3

3

UNITED KINGDOM

78

14

21